funkysmart: (13)
perspektiva-inva.ru/index.php
Спасибо:sadcrixivan.livejournal.com/144117.html
Девочка-подросток с тяжелым аутизмом не может говорить, но пишет роман


Ее пальцы просто висят над клавиатурой, иногда по нескольку часов, прежде чем она начинает печатать на компьютере: «Вы не знаете, что чувствуешь на моем месте, когда ты не можешь сидеть, потому что кажется, что у тебя ноги в огне, или как будто сотни муравьев ползают по твоим рукам».

Карли Флейшманн - 14-летняя девочка из Канады, у которой был диагностирован тяжелый аутизм. Она никогда не говорила, и большинство людей считали, что она неспособна на осознанное мышление. «Быть аутичной трудно, потому что меня никто не понимает. Люди смотрят на меня, и считают меня тупой, потому что я не могу говорить».

Многие эксперты считают, что невербальные люди, такие как Карли, в принципе неспособны мыслить или освоить письменную речь. «Я думаю, что люди слишком полагаются на информацию от так называемых экспертов, но если лошадь больна, то вы не спрашиваете рыбу, что не так с лошадью. Вы смотрите лошади в рот».


Карли никогда не обрела бы собственный голос, если бы нее ее семья, которая никогда не ставила на ней крест. История Карли – это путь ребенка из темного леса аутизма, и ее опыт позволяет совершенно по-новому взглянуть на это до сих пор мало понятное расстройство.

Карли родилась в Торонто. Когда ей было два года, стало понятно, что она развивается совсем не так, как ее сестра-близнец. Когда ее родителям сообщили диагноз – аутизм – они ожидали худшего, что одна из девочек-близнецов никогда не достигнет того, что считается само собой разумеющимся для ребенка.

«Когда вам говорят, что у вашего ребенка отставание в развитии, что их потолком в развитии может стать возраст в 6 лет, то это как удар под дых», - вспоминает отец Карли. – «Что касается нас, то мы ожидали, что один ребенок вырастет и будет независимым, будет заниматься в жизни всем, чем захочет, а что станет со вторым ребенком – тайна покрытая мраком».

С самого начала Карли испытывала трудности с тем, чтобы ходить и сидеть, но главная проблема состояла в том, что она так и не начала говорить. По советам экспертов, с трехлетнего возраста Карли проходила интенсивную и постоянную терапию, иногда с ней одновременно работали 3-4 психотерапевта до 60 часов в неделю. Подходы постоянно менялись, когда очередной метод не оказывал желательного действия. Карли добивалась маленьких успехов, но большого прорыва в развитии, казалось, так и не наступало.

«Глядя Карли в глаза, вы видели ум. Так что мы никогда не сдавались», - вспоминает ее отец. Однако Карли постоянно раскачивалась, размахивала руками, часто переживала истерики, и так и не произнесла ни одного слова.

Терапией Карли много лет руководила Николь Уолтон-Аллен, клинический психолог. «Согласно ее профилю, это был случай тяжелого аутизма с умственной отсталостью средней степени. Я не ожидала, что она освоит свободную коммуникацию. Она постоянно вскакивала и бегала по комнате. Ее руки постоянно двигались, тряслись».

Все друзья советовали родителям отправить Карли в специальный интернат и сосредоточиться на воспитании двух других детей, но семья категорически отказывалась это сделать. «Семилетний ребенок в интернате – это ужасно. Сама мысль об этом ужасна – отказаться от собственного ребенка. Я никогда бы не смог это сделать. Как вообще можно отказаться от ребенка? Нет, нет. Вы просто продолжаете им заниматься», - объясняет отец.

Главной задачей специалистов было добиться от Карли хоть какой-то коммуникации. Они предлагали ей картинки с символами, с помощью которых она могла бы сообщить о своих потребностях. Например, если Карли хотела чипсов, она могла указать на картинку с чипсами.

Но три года назад, когда Карли было 11 лет, она работала с двумя психологами, и ей стало плохо. Она не смогла объяснить, что с ней не так, и внезапно она вскочила, подбежала к компьютеру и напечатала на нем два слова: «больно» и «помогите», после чего у нее началась рвота. Психологи были в шоке. Они никогда не учили ее этим двум словам, и они не понимали, откуда она могла узнать их.

Когда о случившемся рассказали семье Карли, то они просто в это не поверили. Карли больше не печатала в присутствии родителей или психологов. Поскольку это видели только два свидетеля, то скептики подвергли их слова сомнению. Было принято решение, что на коммуникацию Карли больше не будут реагировать, если она больше не будет печатать. Карли начала печатать только через несколько месяцев.

Впервые Карли смогла объяснить собственное поведение, например, почему временами она начинает биться головой о пол. «Потому что я чувствую, что мое тело вот-вот взорвется. Это как будто вы трясете бутылку с колой. Если ли бы я могла остановиться, то я бы это сделала, но это так не работает. Я знаю, что правильно, а что неправильно, но мой мозг считает иначе».

Карли начала понимать, что с помощью коммуникации она может контролировать свое окружение, и она начала открыто выражать свои желания и недовольство. «Я хотела ходить в школу с нормальными детьми, но чтобы они не расстраивались и не пугались, если я начну биться о стол и кричать. Я хочу сама читать книгу, и чтобы мне не приходилось постоянно говорить самой себе сидеть на месте. Я хочу чего-то, что погасит огонь».

Впервые Карли начала разговаривать со своими родителями, она даже обменивается электронными сообщениями с отцом, когда он в офисе. Родители были шокированы, узнав, что их дочь может быть умной, забавной девочкой с гонором. И они были в ужасе, когда поняли, что всю жизнь обсуждали Карли в ее присутствии, как будто ее не было рядом.

Несмотря на весь ее прогресс Карли до сих пор нуждается в постоянном наблюдении. Члены семьи должны помогать ей с такими простыми для других задачами как чистка зубов, расчесывание волос, даже с едой. При этом, как и большинство подростков, Карли любит музыку, мальчиков, одежду и шопинг.

Карли объясняет, что ее мозг все время перегружен светом, звуками, вкусами, запахами и прикосновениями. «Наш мозг устроен иначе. Мы воспринимаем слишком много звуков и разговоров одновременно. Я вижу тысячи картин человека, когда я смотрю на него. Поэтому мы не смотрим на людей. Мне пришлось научиться фильтровать свои чувства, чтобы разобраться в этом кавардаке». Чтобы быть более спокойной и менее импульсивной Карли слушает музыку, плавает и даже занимается йогой, которая помогла ей улучшить дыхание и осанку.

Родители и психологи Карли подчеркивают, что она печатает полностью самостоятельно, никто не держит ее за руку и не направляет ее (что первоначально подозревали многие скептики). «Это не какое-то спонтанное действие. Это все Карли. Никто не трогает ее пальцы, никто ничего не двигает, никто не подсказывает ей и не посылает ей телепатических сигналов о том, что она должна напечатать».

Сейчас у Карли есть собственный блог в Интернете, где люди часто задают ей вопросы о ее опыте аутизма. Недавно она приступила к написанию собственной книги – романа «Принцесса-слон».
Карли никогда не обрела бы собственный голос, если бы нее ее семья, которая никогда не ставила на ней крест. История Карли – это путь ребенка из темного леса аутизма, и ее опыт позволяет совершенно по-новому взглянуть на это до сих пор мало понятное расстройство.






У меня вопрос: есть ли кто-то из читающих это, у кого такой же ребенок? Меня больше интересует "стучится головой, издает непонятные звуки".



Date: 2010-05-01 02:39 am (UTC)From: [identity profile] alice-lisina.livejournal.com
Яночка, я обязательно все прочитаю, когда вернусь из отпуска! :)

Date: 2010-05-01 08:03 am (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Счастливо отдохнуть! :-)

Date: 2010-05-26 09:08 pm (UTC)From: [identity profile] alice-lisina.livejournal.com
Яночка, наш иногда себя бьет по голове - когда он нас не хочет слушаться. Непонятные звуки издает, но это его речь, которую мы не понимаем. Странно, что врачи считали Карли не умной. Обычно дети с аутизмом очень умные.
Нашего сына в школе учать писать ручкой и печатать. Он очень хорошо знает как какое слово пишется.
Спасибо за статью! Что бы ни говорили - у нас замечательные дети!

Date: 2010-05-26 09:42 pm (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Аллочка, у нас очень на это похоже. Причем у нас это периодами. Может быть это из-за каких то показателей ( ну скажем тяжелых металлов). Мы как правило удваиваем дозы витамина С, спирулины. Иногда даю немного гомеопатической белладонны. Еще помогало то, что мы в момент приступа массажировали ладонью (довольно сильно) лоб. То, что они соображалкины - сомнений нет! Мы сейчас отошлем волосы в Американский центр аутизма, на анализы, посмотрим, как у него показатели по тяжелым металлам. С гомеопатом продолжим лечение. А еще, мой муж вычитал результаты одних исследований и мы хотим попробовать. Это не лечение аутизма, как такового, но общее вспомогательное средство. Если будут результаты - напишу обязательно! Обнимаю тебя, все будет хорошо, просто надо отдохнуть :-)

Date: 2010-05-27 12:21 am (UTC)From: [identity profile] alice-lisina.livejournal.com
Спасибо большое! :)

Date: 2010-05-01 03:00 am (UTC)From: [identity profile] lamber.livejournal.com
Ян, можно я перепощу это на нашем мамском сайте в разделе "Другие дети"?

Date: 2010-05-01 08:04 am (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Конечно, только укажи первоисточник, т.е. не меня.

Date: 2010-05-01 02:08 pm (UTC)From: [identity profile] lamber.livejournal.com
Конечно, укажу!
У меня подруга с... ну, диагноз, кажется у сына не стоит, но поведение аутоподобное. Мне кажется, ей будет интересно прочитать эту статью.

Date: 2010-05-01 08:13 pm (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Обязательно перешли ей. В России? Я разговаривала с несколькими родителями. Дети аутисты, живут в провинции, доктора на детей смотрят и даже вразумительно ничего сказать не могут :-( Никакой помощи....

Date: 2010-05-02 01:45 am (UTC)From: [identity profile] lamber.livejournal.com
Да, в России, мы в одном городе живем.
Помощи со стороны медицины у нас да, немного, но девочки умудряются (я все про наш город) даже на биомеде детей держать и результаты есть. Правда, это тут очень сложно, немногие решаются. Все же лекарства приходится заказывать в Европах-Америках.

Date: 2010-05-02 05:50 pm (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Молодцы! А можно спросить, что такое биомед?

Date: 2010-05-03 03:50 am (UTC)From: [identity profile] lamber.livejournal.com
Это какая-то система выведения из организма солей тяжелых металлов. Сейчас найду тебе ссылку.

Date: 2010-05-03 03:54 am (UTC)From: [identity profile] lamber.livejournal.com
Не только солей металлов, оказывается, а еще вирусов и дрожжей. Но я очень внимательно не читала. Попала на тот сайт, когда искала информацию о безглютеновой диете, т.к. диета эта, только еще и безказеиновая показана и аутистам (ну. это ты знаешь).
http://www.autismwebsite.ru/Biomed.htm

Date: 2010-05-03 06:50 am (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Большое спасибо, очень интересно.

Date: 2010-05-03 01:36 pm (UTC)From: [identity profile] lamber.livejournal.com
Очень похоже, что моя дочка прошлась по краешку того, за чем начинается аутизм. Читаю сейчас те ссылки - почти все было и у нас. Только в самом мягком варианте.

Date: 2010-05-03 01:46 pm (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Скажи ей, что бы больше к обрыву не ходила :-) Здоровья вам всем там!

Date: 2010-05-03 01:48 pm (UTC)From: [identity profile] lamber.livejournal.com
Она не ходит больше :) Наверное :)
Кроме редкостной занудности сейчас ничего настораживающего я у нее не вижу.

Date: 2010-05-03 01:50 pm (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Ну, это не диагноз, слава богу :-))))))

Date: 2010-05-03 03:57 am (UTC)From: [identity profile] lamber.livejournal.com
http://www.elinahealthandbeauty.com/about_me.htm
а тут об авторе того сайта

Date: 2010-05-01 05:28 am (UTC)From: [identity profile] korsi.livejournal.com
Яна, исправь, пожалуйста, у тебя текст 2 раза повторяется: 20-ый абзац должен быть последним.

Date: 2010-05-01 08:24 am (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
ok :-)

Date: 2010-05-01 07:12 am (UTC)From: [identity profile] orhidea777.livejournal.com
Это похоже на чудо.

Date: 2010-05-01 08:44 am (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Меня удивило и потрясло несколько моментов.
1. Это то, что ребенок все понимал на очень высоком уровне, но внешне это было не заметно. ( у нас такая же картинка. Мы как ШерлокХомсы по крупинкам собираем, логически доказываем себе, что парень не так прост, как кажется)
2. То, что мы тоже иногда позволяем себе обсуждать ребенка в его присутствии :-(
3. Описание ее чувствительности. Мы знаем, что он очень чувствителен и именно этот факт заставляет его огораживаться от внешнего мира. Это подтверждают и другие ( взрослые) аутисты.
4. ну и то, как Карли объяснила то, почему временами она начинает биться головой о пол. В нашем случае это битье обо все, в том числе и о нас.

Date: 2010-05-01 09:10 am (UTC)From: [identity profile] orhidea777.livejournal.com
Для меня этот случай ещё интересен тем, что он подтверждает наличие разумной души в теле человека, вне зависимости от возраста и состояния физических органов, видимых нам умственных способностей. Т.е младенцы, малолетние дети, например, или душевнобольные имеют такую же душу как и любой человек, только закованную в определённые обстоятельства. Она спит до времени для нас окружающих, но внутри своего мира полностью подобны нам.
В Библии есть моменты ,когда Христос исцелял бесноватых, одержимых различными болезнями. И буйных, и странных, и лунатиков. По исцелении же ,они вмиг становились нормальными, адекватными нашему понятию здравого смысла.Это меня всегда удивляло . Я всегда думал, в каком состоянии после смерти души младенцев или душевнобольных. Всё таки, получается души разумны вне зависимости от их земного существования, вне мозга...Трудно понять.

Date: 2010-05-01 10:05 am (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Да, вопросов много.....

Date: 2010-05-01 11:24 am (UTC)From: [identity profile] yassena.livejournal.com
Какая история....она заставляет задуматься и понять как мне повезло, что мой сын не такой.
Яночка, ты такой мужественный человек, удачи тебе и терпения.

Date: 2010-05-01 11:33 am (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Спасибо! Про мужественного, это аванс.

Date: 2010-05-01 11:56 am (UTC)From: [identity profile] anastasiameadow.livejournal.com
Хорошо что ребенок нашел способ рассказать о своем опыте.
Интересная статья. Родители молодцы, что искали со специалистами подход к ребенку так упорно. У меня в России была знакомая, которая работа в общеобразовательной спецшколе для детей с особенностями здоровья. Аутисты там тоже учились, с легкими степенями аутизма. И у нее ребенок тоже был аутистом...Но минус в том что большинсто людей не знает что это такое (например я не знаю всякий тонкостей, а только общих чертах представляю). А информация о людях отличающихся важна...
Интересно, почему аутисты приходят в этот мир, зачем и как все-таки их адаптировать и социализировать к этому миру, как морально поддержать родителей чтобы они с особенным ребенком адаптировались к ситуации и самореализовались. У Вас наверно есть в этом опыт - раз ссылки на такие статьи публикуете?

Date: 2010-05-01 08:02 pm (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Проблема с аутизмом в том, как вы правильно заметили, что о нем даже специалисты практически ничего не знают. Т.е. знают общие черты, а вот весь спектр нет. Мы не специалисты, хотя как и многие родители подобных детей знаем больше чем врачи. Учимся, читаем, смотрим и слушаем ребенка. Каждая такая статья помогает немного понять тот или иной аспект поведения. Для чего нашему ребенку был дан аутизм и для чего нам мы более менее разобрались.

Date: 2010-05-01 12:20 pm (UTC)From: [identity profile] vall-y.livejournal.com
Янусь, как это обнадеживает и я даже сказала бы - внушает оптимизм... Значит, нужно набраться терпения и ждать, ждать, ждать....Он обязательно, рано или поздно, найдет способ общения.....Я знаю, что ты тоже в это веришь.

Date: 2010-05-01 08:10 pm (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Да точно все будет! Но работать надо, как в Алисе, помнишь? "что бы просто остаться на месте - надо очень быстро бежать, а что бы добраться куда-то,надо бежать с удвоенной силой" :-)

Date: 2010-05-02 06:59 pm (UTC)From: [identity profile] po4ty-40.livejournal.com
Яна, вы большая молодец. И вся ваша семья тоже.
Статья поразила. Внушает оптимизм. Как было бы славно, если бы у всех больных деток были такие родители.

Date: 2010-05-02 09:00 pm (UTC)From: [identity profile] kaphalife.livejournal.com
Да, упорство и вера в Карли родителей - потрясает. С другой стороны, на самом деле, в жизни, иногда все проще: родители просто любят, без условий и претензий, а значит слышат и видят ребенка. Другое дело, что иногда очень мало информации или помощи от государства с элементарными вещами, специалистами.
Спасибо вам за теплые слова :-)

Profile

funkysmart: (Default)
funkysmart

July 2014

S M T W T F S
   1234 5
67 8910 1112
13 141516171819
20212223242526
2728293031  

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Dec. 25th, 2025 05:52 pm
Powered by Dreamwidth Studios