Оригинал взят у

Мамы особенных детей

Как-то мне попался пост одного врача, который утверждал что все семьи детей-инвалидов, а в особенности матери имеют, так сказать, проф. деформацию по одному из типов:

- плаксиво-умоляющие (ах, бедные мы несчастные, калеки горемычные, дайте нам скидку, пустите без очереди, уступите место, пожалейте и обогрейте);

- агрессивные (че пялишься сука? не нравится мой ребенок? че глаза отводишь? нет ты что-то себе думаешь! я то знаю. все вы пялитесь! все вы моего малыша ненавидите! порву всех нахрен счас! я всегда готова к атаке);

- избегающий (в нашей семье не принято говорить об инвалидности ребенка, в семью допущен ограниченный круг людей, коллеги и сотрудники зачастую вообще не в курсе особенностей нашего ребенка, мы говорим на эти темы только с врачами и педагогами, в толпу не ходим, держимся в стороне от людей. так проще).

Конечно первая реакция на статью у меня была негодование. Ну неприятно, мягко скажем, когда "тебя посчитали" =)
Хочется сказать - нет, все неправда! И вообще! Потом начинаешь анализировать и понимаешь что таки да, большинство родителей особенных детей сами с хорошим сдвигом в социальной сфере. Что логично, в конце концов. Если приходится противостоять миру, болезни ребенка, быть готовой отражать удары, сложно в полной мере сохранить адекватность.
Особенно если болезнь ребенка такая которая на годы, на десятилетия. Хочешь не хочешь, а она изменяет тебя и твое восприятие мира. Как родителям обычных детей никогда не понять тебя, так и тебе никогда не понять их. Мне не кажется, что это ненормально. Так и должно быть. Наша психика как может приспосабливается к стрессовым условиям.

Но информирован значит вооружен и я стала думать к какому типу я могу себя отнести. Это было пару лет назад и я четко поняла что к третьему. Никто на работе не знал про проблемы Яркого. Произнести инвалид, а тем более умственно отсталый мне было, решительно, невозможно. Я думаю многие из вас понимают эту неловкость.

- Ах, ваш сын дебил? Какая жалость...
И вы и собеседник чувствуете себя ужасно и не знаете как дальше строить разговор и вообще о чем говорить. Вы боитесь что вас начнут жалеть, фильтровать базар, чтоб ненароком не обозвать кого-то в вашем присутствии "дураком" или "олигофреном". Вы ощущаете социальную изоляцию и чувствуете себя виновато, хотя вроде и винить вас не за что.

Все это страхи. Может они и обоснованы где-то, но не настолько насколько мы обычно думаем. Мы считаем что мир не примет наших детей потому что и сами внутренне не готовы их принять. Нет, мы их любим! Но принять такими какие они есть не готовы. Только через нас мир узнает о них. Только мы их билет в социум.

Недавно я стояла на кассе в супермаркете и смотрела на маленького пацана характерной 47-хромосомной внешности. Он близоруко улыбался миру, теребил покупки и баловался. Как обычный маленький ребенок. Но мама! Она страшно нервничала, она затравленно озиралась, сдавленно шипела пытаясь заставить его прекратить. В ней не было злобы, в ней было отчаяние. Она боялась что кто-то заметит что ее ребенок "не такой". Но всем было все равно. Люди делали покупки, изучали этикетки, переговаривались шепотом. Мир был нейтрален.

И я вспомнила себя. Как я одергивала Яркого когда он смеялся на улице, или бубнил глупые песенки, или странно размахивал руками. А вдруг все увидят, а вдруг все догадаются...

А ребенок рос и его отличия становились все заметнее, все очевиднее. Нельзя упрятать шило в мешке и я начинала прятать ребенка. Я ходила на встречи с друзьями без него, я не брала его на работу, в театр или цирк. Мне было страшно выйти с ним в люди.

Не злое общество изолирует наших детей. Мы! Мы сами запираем их от людских глаз. Мы сами заживо замуровываем их в недрах квартир. Просто потому что нам страшно.

Я хорошо помню тот день когда я первый раз сказала на работе - мой сын умственно отсталый. В моем понимании это выглядело так, будто небо затянулось черными тучами, вокруг стояла страшная тишина как перед бурей, я встала посреди замершего мира и сказала - мой сын умственно отсталый. На деле мир продолжал жить своей жизнью, сотрудник которому я это сказала, ответил "угу" и продолжал дальше рассказывать о своей малой. А я о своем Ярке. И мир сдвинулся для меня с мертвой точки. Я перестала тупо злиться на непонимание других, я просто стала объяснять.

- Простите, пожалуйста, но не могли бы сделать звук тише, моему сыну тяжело слышать резкие громкие звуки. Спасибо!
- К сожалению, мой ребенок не может сдавать экзамен так как прочие дети, возможно, мы подготовим письменный реферат? Или ответим на ваши вопросы в письменном виде?
- Если вам не понятно что он говорит, позовите меня, я помогу.

Тогда постепенно я стала понимать, что Вселенная предстает перед нами такой, какой мы ожидаем ее увидеть. Она нейтральна, безразлична и безучастна к нашим страстям. И только мы наделяем пустое безмолвие звезд дружелюбием или угрозой. Только мы все время ждем одобрения или порицания. На самом деле, только мы выбираем что услышать в шуме голосов - слова поддержки или слова осуждения. Там, в тишине, на выбор шепчут тысячи голосов - слушайте тот что вам нравится и ничего не бойтесь =)

От себя:
Кому интересно, почитайте комментарии, они стоят того.